«В 27 лет Артем весит как трехлетний ребенок»

Почему полсотни сирот в минском интернате не могут набрать вес?

«Вот это наша Вика. Ей 19 лет, ее вес — 14,5 килограммов. Хотя к своему возрасту она должна была набрать уже 50», — врач-педиатр Алексей Момотов аккуратно приподнимает одеяло с Винни-Пухом и показывает неестественно худую девочку, которая выглядит лет на восемь.

Алексей работает в минском доме-интернате для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития, где каждый день смотрит на таких, как Вика. На 50 хрупких и так же неестественно выгнутых детских тела. На людей, у которых нет ни родителей, ни даже возраста, потому что их паспортный возраст не совпадает с биологическим. Такое совпадение могло бы произойти только при очень благоприятном исходе: если бы у этих людей появилось нужное им питание и хотя бы пара-тройка реабилитологов. Но пока ни на правильное питание, ни на врачей в этом госучреждении денег нет. Журналист Екатерина Синюк вместе с фотографом Александром Васюковичем провели в интернате несколько дней и поняли: без большой общественной поддержки все эти люди обречены на недолгое и, к сожалению, мучительное для них существование.

«Имена» также помогли интернату в организации исследования его жителей с помощью редкого в Беларуси аппарата. Это исследование проводится прямо сейчас впервые за 45 лет существования интерната. Оно позволит определить, что происходит в организмах сирот, до которых государству дела пока нет.

Алексей с коллегами возле кровати Никиты (19 лет, вес — 13,8 кг)
Фото: Александр Васюкович, Имена

Сегодня запускается сбор средств на срочную закупку лечебного питания.

О том, что в Минске есть такое место, где полсотни маленьких и взрослых сирот никак не могут набрать вес, и при этом многие из них странным образом изогнуты (и вовсе не только из-за болезней, с которыми родились), мы, наверное, могли бы никогда не узнать. Это учреждение находится на такой окраине Минска (Выготского, 16, неподалеку от МКАДа), что среднестатистический горожанин в эти края вряд ли вообще когда-нибудь попадал. Журналисты же узнали о нем после того, как получили незатейливый и даже несколько наивный пресс-релиз:

«Здравствуйте, уважаемая редакция. Я врач и организовываю благотворительный турнир по мини-футболу на территории интерната для детей инвалидов в Минске. Все собранные средства направятся на закупку дополнительного энтерального питания для тяжелых лежачих наших детей. Приглашаем вас на наше мероприятие. Прилагаю файл с информацией».

Сообщение пришло от молодого врача-педиатра Алексея Момотова. А суть приложенного файла заключалась в том, что это будет очень интересный турнир, который к тому же позволит собрать 800 рублей (8 млн старыми). За них можно будет купить в интернат то питание, которое детям жизненно необходимо. «Дело в том, что все дополнительное питание относится к дорогостоящим и, к сожалению, фактически незаменимым препаратом для тяжелобольных детей. 1-го литра такого питания хватает ребенку на одни сутки. На другом питании дети худеют и не поправляются», — пояснил в переписке Алексей.

— Как так может быть, что у ваших детей нет питания, которое им жизненно необходимо?

— Понимаете, нашим детям выдают то же питание, что и обычным здоровым детям в детских домах, потому что наш дом-интернат приравнен к самым обычным детским домам, которые только есть в Беларуси. Только наши дети — не обычные и не здоровые сироты, а дети с очень серьезными врожденными патологиями. Поэтому обычное питание ими просто не усваивается, оно им не подходит, а поэтому часто вообще выходит из них сразу после того, как входит. В результате дети либо худеют, либо не могут набрать вес.

— Что нужно для того, чтобы вес они все-таки набирали?

— Им нужно дополнительное энтеральное (лечебное) питание. Когда оно есть, дети чувствуют себя значительно лучше и вес набирают.

— Получается, что питание, которое считается дополнительным, для этих детей гораздо важнее основного питания?

— Получается, что так.

— И денег у интерната на него нет?

— Понимаете… для нас нету такого слова «нету». Пару баночек есть, но их хватит только на одного человека и оно скоро закончится. Поэтому я и делаю этот турнир…

— А государство? Неужели не выделяет?

— Нет, не выделяет... потому что, вероятно, денег нет.

После короткой переписки в фейсбуке и последующей двухчасовой встречи выяснилось, что интернату нужно отнюдь не символических 800 рублей, а практически миллиард неденоминированных рублей в год для того, чтобы из маленьких инопланетных созданий дети-обитатели этого учреждения могли превратиться в людей с нормальным весом и видом, близким к человеческому. Никакой даже самый интересный турнир и заметка-фотоотчет с мероприятия не поможет эти деньги найти. А поможет только большая включенность СМИ, общества и чиновников, а поэтому о проблеме этой сейчас должны узнать как можно больше людей.

Интернат. Палаты. Середина октября 2016-го

Ранним октябрьским утром Алексей Момотов надевает белый халат и ведет нас по этажам неприметного бледно-желтого здания. Это и есть тот самый интернат, который стоит тут с 1971-го года. С улицы здание не очень хорошо заметно из-за высокого забора.

— Как бы это сказать… К нам этих детей привозят доживать. От большинства из них родители отказались еще при рождении. Поступают отовсюду: из домов ребенка, спецшкол и разных других мест. У всех серьезная врожденная умственная отсталость в сочетании с тяжелейшим детским церебральным параличом (ДЦП) или другими врожденными патологиями, — рассказывает Алексей, пока его коллега, замдиректора по медицинской части Марина Леонидовна Федоренчик, выдает нам халаты, бахилы и маску.

Всего в этом интернате сейчас живет 127 детей (детьми считаются здесь все, даже те, кому 33 года). В некоторых отделениях дети могут самостоятельно или при помощи специалистов ходить, гулять, нормально усваивают то питание, которое интернат им выделяет, и в целом все у них довольно хорошо (если только можно так сказать про всю эту категорию детей в принципе). Но 90 из них — тяжелые дети, которые лежат кто 5, кто 10, кто 15 лет, а кто уже больше 20-ти лет. В лежачем положении они растут и взрослеют, но набрать вес не могут.

Как только мы уже готовы к тому, чтобы посмотреть на детей, дверь открывает одна из медсестер, и по всему кабинету разносится запах жареного мяса с примесью чего-то кисло-сладкого. Оказывается, в это время в столовой как раз начинают готовить обед, но на лице у доктора Алексея — только горькая ухмылка. Несмотря на то, что еще недавно он так отчаянно старался привлечь внимание прессы к сбору денег на питание через футбольный турнир, пахнет тут совершенно не той едой, которая этим детям нужна.

Валерии 29 лет, ее вес — 14 килограммов. В интернате живет уже 25 лет. Отказная. О родственниках ничего неизвестно.
Фото: Александр Васюкович, Имена

Когда мы начали давать ей лечебное питание, она успокоилась. Получается, она голодная была… Умерла Ленка в прошлом году

Алексей Момотов открывает дверь одной из палат и начинает водить нас от одной кровати к другой, называя имена детей, их возраст и вес. Артем, 18 лет, 18,5 кг. Даже при росте полтора метра его вес должен быть килограммов 50. Никита, 19 лет, 13,8 кг. Вадим, 13 лет, 13,8 кг. Илона, 23 года, 15 кг. Артем, 27 лет, вес — 17,5 кг

Мы открываем следующую дверь и видим в маленькой опрятной комнатке пять кроватей. Картина такая же:

— Вот девочка Вика. Хотя ей 19 лет и она уже взрослая девушка, весит только 14,5 килограммов. А должна быть килограммов 50, как минимум. Родителей у нее нет. Практически все свободное время она так и лежит, уже лет десять, — рассказывает Алексей и продолжает перечислять: а это Юля. Юля у нас уже около 15-ти лет вместе с братом — они из семьи алкоголиков. Юле 20 лет, вес — 11,5 килограммов, а должен быть уже под 60. Эта девочка как раз и есть тот яркий пример неэффективности кормления нашим обычным питанием. Кормишь-кормишь, а потом ее рвет. Почему? Эта пища там (в ее желудке — прим. авт.) просто стоит.

Пока мы знакомимся с детьми, в столовой готовят обед. Сегодня в планах накормить каждого ребенка салатом из помидоров (50 гр), борщом с картофелем и сметаной (300 гр), говядиной отварной (100 гр), пюре картофельным (200 гр).

— Это Вадим. Ему 28 лет, у него синдром Дауна, вес — 25 килограммов, — Алексей знакомит нас с жителями следующей палаты. — Вадим живет у нас уже лет 25, с самого маленького. Вадим соображает, реагирует на людей, на обращения. У него есть характер: если что-то не понравится, может обидеться и оттолкнуть. Но с каждым годом он худеет. Начали давать энтеральное питание, Вадим сразу стал набирать в весе.

— Но сейчас этого питания нет, — раздосадовано повторяет Алексей Момотов и опускает глаза в пол. — А это Артем рядом с Вадимом. И он тоже входит в категорию, кому жизненно нужно дополнительное питание: 27 лет, вес — 17 килограммов. А должен быть под 70. Мужчина ведь уже.

Года три назад, вспоминает Алексей, стоя у кровати одной из девочек, которая ворочается с боку на бок и мычит, в интернат приезжал один австрийский врач, который, посмотрев на детей, наиболее четко и внятно объяснил, что с ними происходит. По словам Алексея, тогда — еще три года назад — детей просто кормили обычной едой и все.

— Тот врач и предложил нам давать детям энтеральное питание. Была тогда у нас Ленка, худая, билась головой об стол и об стены. У нее даже были синяки. Так вот когда мы начали давать ей это питание, она успокоилась. Получается, она голодная была… А тут ей просто стали давать то, что было нужно. На тот момент ей было семь или восемь лет. Умерла Ленка в прошлом году. У нее были проблемы с желудочно-кишечным трактом.

Обед

Пока Алексей Момотов водил нас по палатам, наступило время обеда. Две грузные женщины поднимают на второй этаж тележку, на которой — еда из столовой. Судя по тому, как дети активно ворочаются в своих кроватях (кто может — тарабанит руками или ногами по стене), ждут обеда все.

— Проголодались. Это они делают как по часам,— улыбается Алексей.

Если у нас ребенку по паспорту 19 лет, а по весу он как 2-3-летний малыш, то вы понимаете: эти нормы не подходят

В обычных детских домах нормы питания специалисты составляют в зависимости от возраста. Исходят из того, что в пять лет ребенок должен съедать, например, 200 граммов каши, в 10 лет — в два раза больше и так далее. Все нормы, что составляются на обычных сирот, спускаются и сюда.

— Но если у нас ребенку по паспорту 19 лет, а по весу он как двух-трех-летний малыш, то вы понимаете: эти нормы не под-хо-дят, — растягивает по слогам Алексей. — Итог: подкожная жировая клетчатка у большей части практически отсутствует. Это неправильно. Если ребенок растет, он должен набирать вес — по- любому. На кости, извините, должно нарастать мясо, ткани и все такое.

Согласно меню, каждому ребенку 16-ти лет сегодня в обед полагается съесть целых 700 граммов еды. Врач Алексей Момотов не перестает удивляться. Он говорит о том, что даже если такой объем в их детей и влезет, то он там же, в их желудках, и останется, поскольку их пищеварительная система не может справиться с таким объемом. «Объем пищи должен быть меньше, а калорийность выше, что может быть достигнуто введением высококалорийного энтерального питания», — говорит Алексей.

— Аня, открывай ротик, говори «ам», — няня протягивает ложку борща 16-летней девочке (вес — 11 кг). Аня живет в интернате уже семь лет. Родителей нет. Аня жадно хватает пюре с мясом, кажется, раньше, чем няня успевает подносить ложку к ее рту. Не успев прожевать, Аня настойчиво мычит, а это значит, что Аня требует следующую ложку. И если няня вдруг замешкается, то жалобное мычание девочки превращается в агрессивное. Глаза Ани смотрят только в сторону тарелки. Больше никак она не может дать знать о своих потребностях.

Аня не говорит, не ходит, а руки ее практически все время подвязаны косынкой в целях ее же безопасности: девочка имеет привычку регулярно, самозабвенно и совсем не по-детски бить саму себя. Это происходит всякий раз, когда она психически возбуждается. А когда близится время обеда или ужина (или вообще время принимать пищу), Аня взбудоражена всегда больше обычного.

— Всем детям хочется кушать: и здоровым, и больным… И то, что мы им даем, дети едят с большим, как видите, удовольствием. Они все съедают, и даже эти 700 грамм в них спокойно входит. Но мы ходим по очень тонкому льду…— продолжает Алексей Момотов. — Помню, был у нас случай с Ваней из 4-го отделения. Как-то его госпитализировали, а потом сделали УЗИ органов брюшной полости. У него желудок был знаете где? В малом тазу. А почему? Потому что большие объемы пищи, которые мы даем, растягивают желудок. Но мы же не можем не кормить, если у нас вроде как есть норма.

— А где производят энтеральное питание, которое бы помогало не допускать такого?

— Лучше всего нашим детям подходит высококалорийное питание, производимое в странах ЕС и в России. В Беларуси его тоже производят, но оно нам не подходит. Не та калорийность. Поэтому обычно мы используем зарубежное — закупаем за счет спонсорских средств. А без него…сложно. Даем тем, кому нужнее. Сейчас питание такое осталось только для одного человека. И когда такой кризис, выбираем тех, кому оно больше нужно. Приходишь и смотришь: по весу, по пролежням, по цвету кожи и т. д. Интуицией еще чувствуешь…

Как-то Ваню госпитализировали, а потом сделали УЗИ. У него желудок был в малом тазу. Потому что большие объемы пищи, которые мы даем, растягивают желудок.

— Алексей, это все напоминает какой-то эксперимент над живыми людьми, — делится с врачом своими мыслями журналист.

— Таких заведений как у нас — всего десять в стране. Они затеряны среди многих детских домов, и, если честно, никто просто не знает, как правильно кормить этих детей…

Высококалорийное энтеральное питание дает значительное улучшение, но сколько этого питания нужно каждому в отдельности? В сочетании с чем его лучше всего использовать? Эта проблема существует не только в Беларуси, но и в России, в Украине такая же проблема — я узнавал у коллег.

На Западе, да, им дают энтеральное питание, но там для каждого ребенка разработана диета. А у нас такие исследования — реальной необходимой суточной калорийности для этих детей — не проводились. Чтобы нам это исследование провести, нужно, как минимум, купить метаболограф — специальный аппарат, который позволит изучить основной обмен в организме каждого отдельного ребенка. Мне говорили, что в Беларуси таких аппаратов даже и нет. А он знаете сколько стоит? 20 тысяч евро! А с растаможкой — все 40. Откуда у нас такие деньги?

На этом первый наш день в интернате закончился. А через несколько дней Алексей сам связался со мной и сообщил: «Я узнал! Такой метаболограф всt-таки в Беларуси есть — в Федерации биатлона. Вот бы нам его выделили для исследования! Надо бы как-то связаться с Дарьей Домрачевой. Не поможете?»

Дальше события развивались стремительно. Спортивный журналист Юра Михалевич оперативно помог с контактами мамы Дарьи — Ларисы Алексеевны Домрачевой. Вероятно, благодаря ей, в Федерации на просьбу доктора отозвались довольно быстро. После формального письменного запроса, председатель Федерации Валерий Вакульчик тут же выделил и аппарат, и даже отдельного врача.

— Екатерина! Их доктор уже был у нас один день, смотрел детей, и, честно говоря, впечатлился он конкретно. Исследования уже начались! — радостно сообщил спустя две недели по телефону Алексей, и мы договорились встретиться еще раз.

Интернат. Исследование

В 4-м отделении крик. Кричит Никита, когда Дмитрий Савеня (тот самый доктор из Федерации биатлона) подносит к его лицу маску. Дмитрий Николаевич приехал в интернат сразу же, как руководство «дало добро», узнав о проблеме. Говорит, несмотря на то, что в спорте этот и вправду дорогущий метаболограф, похожий на обычный дисковый телефон, используют совершенно для других целей, именно он через вдох и выдох ребенка (метод газоанализа) позволит определить, что вообще в организме у детей происходит. Для вдоха и выдоха на лицо ребенку нужно надеть маску и спокойно дышать 15 минут. Так станет понятно, сколько энергозатрат требует его организм для, например, переваривания пищи. Исходя из этого, Дмитрий совместно с Алексеем Момотовым в дальнейшем смогут определить оптимально необходимый каждому режим питательных веществ, а на основе его — выбрать нужную схему питания.

— Некоторые дети истощены… — констатирует Дмитрий Савеня. — Они худеют, не набирают вес, несмотря на свой возраст. Поэтому и нужно это исследование — чтобы разобраться, почему по нормам питания калорий даже с избытком, а дети худеют. Думаю, это связано с особенностями их пищеварительного тракта, неспособностью организма усваивать эти вещества.

— Дети очень капризничают. Боятся всего — даже маски. Они все, абсолютно все чувствуют… К сожалению, часто они дышат очень поверхностно, аппарат не берет… — волнуется стоящий рядом Алексей Момотов.

Для того, чтобы хоть как-то отвлечь детей от страхов, которые их одолевают при виде синей маски, Алексей приносит игрушечный мобильник. Пока Дмитрий держит ребенку маску, а няня (если ребенок сильно буянит) — руки, Алексей прикладывает рядом с детским ухом мобильник и включает музыку. Щелкает до тех пор, пока ребенок, услышав какую-то (видимо, наиболее ему близкую), не успокаивается. Вот, например, 23-летняя Илона смогла успокоиться только тогда, когда Алексей включил ей песню «Пусть мама услышит, пусть мама придет».

Дмитрий вытирает пот со лба и идет уже к пятому за сегодня ребенку.

— Нужны другие схемы питания, — делится он своими первыми выводами, стоя у кровати Артема с худыми, как спички, ногами. — Те схемы питания, которые применяются сейчас, они действительно очень объемные. Нужно использовать более высокоэнергетическое питание для организма и меньшими объемами.

Дети в ожидании обеда
Фото: Александр Васюкович, Имена

Всего в плане исследования — 50 самых тяжелых и взволнованных детей. В следующий раз на исследование Дмитрий приедет через несколько дней.

Ординаторская. Разговаривают Алексей Момотов и Марина Федоренчик, замдиректора по медицинской части интерната

Алексей Момотов: Да, этих детей уже никогда не вылечить, потому что их заболевания неизлечимы… Но ведь они живые! А потому встает вопрос: сколько они буду жить и как. Именно поэтому наш интернат, скорее, больше хоспис, чем детский дом. А с таким режимом содержания, как у нас, они просто мучаются, испытывают боль. Будет просто большой прорыв, если мы закончим это исследование, составим им каждому диету, свой рацион…

Вторая беда — это то, что дети большую часть жизни лежат. Происходит еще и атрофия всех мышц. Нужен реабилитолог, а его нет

Марина Федоренчик: Да мы и сами не понимаем, чем наше учреждение отличается от хосписного, который построен в Боровлянах. Единственное — нашими ставками и ресурсным обеспечением… В хосписе, конечно, таким детям уделяется больше внимания, помощи. И реабилитация, и наблюдение, и круглосуточный врач.

Алексей Момотов: Ночью здесь вообще ни одного врача. Представляете? Только одна медсестра на круглосуточном посту, которая не имеет права назначать какие-то медикаменты детям, даже при экстренных состояниях. Она может делать только искусственное дыхание, массаж сердца. Вот и все… В один момент потом раз — звонят: «Вот, умер такой-то». В основном это (смерть) происходит или вечером, или ночью, когда нас как раз уже нет…

Так что питание — не единственная проблема. Вторая беда — это то, что дети эти, напомню, большую часть жизни лежат. Из-за этого происходит еще и атрофия всех мышц. Чтобы этого не происходило, нужны реабилитоги. А поскольку мы в понимании чиновников — детский дом, то по законодательству нам положены не реабилитологи, а воспитатели.

И действительно: в этом интернате, согласно штатному расписанию, закреплено 34 ставки воспитателей и нет ни одного реабилитолога.

Алексей Момотов, продолжает: Есть ставка специалиста по ЛФК (лечебная физкультура), но она не заполнена — никто не хочет идти сюда работать на маленькую зарплату. Из медперсонала — один врач-педиатр. Я. Еще вот Марина Леонидовна, которая меня подменяет. Плюс два психиатра на полставки. Есть медсестры — по одной на каждое из пяти отделений. Остальное — воспитатели, няни, которые не имеют медицинского образования.

Марина Федоренчик: У нас нет ни одного массажиста, хотя много детей у нас нуждаются в ежедневном и не одного раза массаже. Их надо массажировать и утром, и вечером, иначе застаивается мокрота, начинает прогрессировать патология опорно-двигательной системы. Вплоть до полного обездвиживания.

Когда нет реабилитации, ребенок с годами превращается в букву «зю»

Марина и Алексей снова ведут нас по палатам.

— Вот Алина, скрюченная как подкова. Несколько лет назад она была ровная. Ухудшение — постепенное. Когда нет реабилитации, ребенок с годами превращается в букву «зю». Происходят застойные процессы в легких, постоянные пневмонии. Мы лечим-лечим, а оно потом все возникает снова и снова. Кислорода все меньше со временем. Мозг плохо начинает работать, а он у них итак плохо работает. Постепенно на этом фоне нервная система становится еще хуже. И потихоньку всё идет к отеку мозга.

Скрученный ребенок — это же не только внешне некрасиво. Им больно от того, что их выгибает. Те же легкие, сердце… Где они у них в таком состоянии? Все смещается.

Как-то, знаете, все тяжелее с каждым годом… Кто нам помогает? Ну, монастырь Свято-Елисаветинский помогает. И медикаментами, и волонтерами. Тех, кто самостоятельно передвигается, на экскурсию вывозят. К праздникам приносят детям угощения…

— А сколько эти дети вообще живут? И можно ли другим уходом увеличить продолжительность их жизни?

— Лет на пять всем точно можно было бы увеличить при правильном уходе… А если отталкиваться от того, что к нам приезжает малыш и ему с маленького обеспечивают и массажиста, и реабилитолога, и питание нормальное, то, может, и в два раза можно увеличить продолжительность жизни.

Я, когда пришел работать сюда, поначалу вообще думал: «Боже мой, что я здесь делаю? Там люди оперируют, спасают жизни, а я пришел в это бесперспективное место». А сейчас я так не думаю. Эти дети рождаются, значит, они есть. Это их жизнь. Они ничем не хуже, чем мы.

Пару лет назад мы ездили в Польшу на фестиваль «Мечты сбываются». Не с лежачими, а с теми, у кого легкая либо умеренная умственная отсталость. Семеро детей ездили, нам даже автобус выделили. Конечно, надо было их «долбить» в плане гигиены, они стонали, зато были чистые. Как они радовались! И границу проходили, и вели себя культурно. Многие из них, я заметил, даже покультурнее здоровых будут порой. Но в наших условиях 16,5 лет — а это средний показатель продолжительность жизни по интернату — это тоже хороший возраст.

Директор: В месяц государство платит в старых деньгах 15 миллионов на одного ребенка. Это достаточно большая сумма

Несмотря на то, что в этом интернате так доступно объяснили проблему, осталось очень много вопросов. Почему это место — не хоспис. Почему нужное детям питание не входит в систему госзаказа. Почему здесь работает столько воспитателей, когда детям, очевидно, нужны медики. Почему так сложилось? Доктора Алексей и Марина могут объяснить это лишь в той мере, в которой понимают сами. И понимают они это так: хосписы, в которых такого рода питание (энтеральное) детям выдают обязательно, регулируются нормами Минздрава. По той же причине в хосписах главные специалисты — именно врачи. А детские дома, то есть и их интернат тоже, закреплены за Министерством социальной защиты. Отчасти они подчиняются органам образования. А в этих учреждениях ключевыми специалистами как раз и являются воспитатели, няни, педагоги…

Почему именно их посчитали самыми нужными здесь, не знает даже директор интерната Валерий Сивцов, который работает в интернате уже шесть лет.

— Эта идея (отнести такого рода интернаты к Минздраву вместо Минсоцзащиты) витала в воздухе. Но Минздрав рассуждает рационально: «наша задача — лечить». Вылечить наших воспитанников возможности нет. Как бы мы ни хотели. А если лечить нечего, прогноз на приход к норме — нулевой, то он (такой ребенок) чаще всего и поступает к нам. И за ним нужен просто уход. Соцзащита как раз и обеспечивает уход: есть няни, воспитатели, медсестры. Это принцип распределения обязанностей. (В хосписы, как позже пояснили врачи, попадают люди без серьезных врожденных патологий, а после приобретенного заболевания — как правило, онкологии. В этом и различие.).

— Но 34 воспитателя и ни одного реабилитолога. Разве это нормально?

— Перепрыгнуть Кодекс об образовании — а по закону мы подчиняемся именно ему — я не могу. За счет кого вводить (в штатное расписание) реабилитологов? Есть категории сотрудников, которых (по Кодексу) я вообще не могу трогать. В Кодексе сказано, что необучаемых детей нет, что все дети должны быть разбиты на группы, к каждой группе должны быть прикреплены два воспитателя, чтобы закрыть все ставки. Вот они и закрыты. Мы можем добавить реабилитолога, но тогда нужно ужиматься либо по няням, либо по медсестрам. Но и няни, и медсестры нужны.

— А почему из бюджета на энтеральное питание не выделяется?

— Энтеральное питание сегодня не входит в перечень первонеобходимых вещей. У меня нет ответа, почему так. Мы будем пытаться в следующем году опять закладывать его в бюджет.  (В ходе беседы директор подтвердил, что энтеральное питание в бюджет закладывать пробуют регулярно, но в основном эти предложения не одобряют, а поэтому на питание из года в год приходится искать спонсорские средства — прим.авт.)  Но мы должны исходить не только из потребностей, но и из возможностей. Мы должны себя (интернат как госучреждение) рассматривать не только как потребители бюджета, но и как пополнители бюджета. В месяц государство платит в старых деньгах 15 миллионов на одного ребенка. Это достаточно большая сумма. 15 миллионов ни одна семья на ребенка в месяц, думаю, не тратит.

Воспитатель кормит Верджинию (8 лет, вес — 11 кг)
Фото: Александр Васюкович, Имена

— Но разве у социального учреждения типа вашего есть хоть какие-то возможности пополнять бюджет? Вы же не бизнес! Социальная защита должна защищать, разве нет? Если просто посмотреть на все ваши проблемы логически, то и питание это должно быть обязательно, и реабилитологи должны быть, и это — задача государства, обеспечить вас этим.

— Я уверен, что все будет. И для того, чтобы это было, должно пройти какое-то время. Почему мы восхищаемся немецкой, шведской, французской системой социальной защиты? Самому старому учреждению в Германии — 250 лет. В Швеции подобным учреждениям по 300 лет. Они шли к этому постепенно. Из поколения в поколение. А у нас не было инвалидов вообще в Советском Союзе. Коммунистическое общество было настолько «хорошим», что даже дети-инвалиды не рождаются… Я сам тут, в этом учреждении, в первый раз побывал еще в 1989 году. Я был в шоке. Как вообще это возможно — то, что я тут увидел? Тогда вообще ничего не было. Открываешь дверь — дети эти просто лежат, и вас сразу накрывало волной стойкого запаха мочи, кала. Этот запах был везде. От него невозможно было избавиться даже приехав домой и приняв душ. А из мясных продуктов, я так понимаю, тогда у детей было только «мясо белого медведя». То есть сало. По сравнению с тем, что было тогда, и как есть сейчас — это небо и земля.

Сегодня мы — вот такие. Мой опыт работы позволяет мне сравнивать. Мы начали пользоваться этим энтеральным питанием три года назад. До этого жили без него. Пока один австрийский врач не приехал и не рассказал нам про него. Поэтому могу сказать только одно: с энтеральным гораздо лучше. Дети не худеют, дети лучше себя чувствуют. Дети по-другому себя ведут. По сути и это исследование (с помощью металобографа) — тот самый шаг вперед.

Комментарий Анны Горчаковой, директора Белорусского детского хосписа: «Сейчас хотя бы раз в сутки этим детям нужно давать специализированное высококалорийное питание»

— Эти дети так выглядят не только потому, что больные, а еще потому, что они неправильно кормленные или попросту недокормленные. Проблема огромная, ее надо решать. Эти дети уже перешли какую-то точку невозврата. Им нужно сейчас хотя бы раз в сутки давать специализированное высококалорийное питание. Причем подбирать его под каждого ребенка с низким весом должны специалисты. И неважно, это безнадежно больной ребенок или ребенок после операции.

По международным стандартам показание одно — белково-энергетическая недостаточность, которая определяется по соотношению показателей возраста, длины и массы тела т.д. Такие дети, безусловно, нуждаются в лечебном питании, но эти продукты дорогостоящие. Поэтому при составлении сметы на питание, они должны быть туда включены. У нас есть закон (постановление Минздрава), по которому каждый такой ребенок должен быть прикреплен к какой-то поликлинике и должен получать это питание от государства.

Например, хосписные дети его получают. Хоспис — негосударственное учреждение, но наши дети закреплены в поликлиниках, и мы всегда настаиваем, чтобы поликлиники его выписывали. Выписывают белорусское, оно гораздо дешевле, подходит не всем, но если подходит — используем его. Если нет, тогда за свои средства закупаем зарубежное.

Как они в интернате справляются, не представляю. У них там один врач, зато полно педагогов. У нас в хосписе один врач на девять человек, и нам кажется, что мы ничего не успеваем. У нас нет такого количества педагогов. У нас вообще педагогов нет. Есть врачи, медсестры, сиделки, массажисты для реабилитации, соцработнки, психологи. Дети из этого интерната, как и дети в хосписе, — та категория, которой положен паллиативный уход. Система мероприятий, направленных на поддержание качества жизни пациентов с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Чтобы такой уход обеспечить, должны сотрудничать между собой три министерства — здравоохранения, соцзащиты и образования. Но в нашей стране с этим проблемы.

Какой я вижу выход? В первую очередь, надо собрать средства и закупить питание, способное в экстренном порядке вывести детей из этого состояния. А дальше надо добиться, чтобы этих детей присоединяли к какой-то поликлинике, обследовали, признали низкую белковую массу и через их опекунов — интернат — выписывали бы им на постоянной основе энтеральное питание. Нужна системная постоянная поддержка для того, чтобы этим детям для начала заменили 2–3 разовое обычное питание полностью на энтеральное. Только таким способом можно попытаться вывести их из такого состояния.

Как вы можете помочь

Сегодня журнал «Имена» совместно с платформой Talaka.by и психоневрологическим интернатом открывают сбор средств на то, чтобы закупить необходимое количество энтерального питания в интернат на полгода. Дело в том, что у этих детей — Никиты, Илоны, Артема и многих других — сегодня совершенно нет времени ждать 250 лет, пока у них, как в Германии, не появится стабильное питание. А поэтому мы просим каждого из вас почувствовать в сборе. Сумма нужна немаленькая — почти 62 960. Поэтому важен каждый ваш рубль.

Поддержать жителей интерната, которые без нас с вами могут потерять всякую наджеду на достойную жизнь, можно так:

1. Через платформу Talaka.by, выбрав сумму поддержки на странице проекта;

2. Через ЕРИП: Система «Расчет» (ЕРИП) > Финансовые услуги > Электронные деньги > Пополнение эл. кошелька > Пополнение эл. кошелька belgi > Номер кошелька: 30892405;

3. Через WebMoney: Z117599189005 — для переводов в долларах США и R302046482440 — для переводов в российских рублях. Назначение платежа — «на энтеральное питание в минский психоневрологический интернат».