Один белорус в месяц: как государство направляет больных лечиться за границу
А в это время строятся клиники для чиновников за ?100 миллионов.
В июле 2017-го года умерла Виктория Чабрицкая из Ельска. 22-летняя девушка в течение четырех лет боролась с остеосаркомой 4-й степени. Половину лица девушки занимала большая опухоль. Бесконечные операции и химия. Но в 2016 году врачи отказались от Вики: лечение бессмысленно.
— Мне 22 года. И у меня рак… Скорее всего, я скоро умру. Это очень обидно и страшно, умирать в 22 года, — в отчаянии Вика Чабрицкая обратилась в «Гомельскую правду». К этому времени девушка самостоятельно нашла клинику в Турции, слетала на обследование и вернулась с надеждой: на операцию нужно собрать 42 тысячи долларов и есть шанс жить! Деньги собирались всем миром, с объявлениями о Викиной беде помогали волонтеры, ведь фондов, которые заботятся о взрослых, в Беларуси, к сожалению, нет. Это был май 2017 года, пишет «Еврорадио».
— Я сама работаю в больнице. Может, кто прочитал статью про Вику в газете, или что, но заместитель главного врача посоветовал съездить на консилиум в Гомель, — вспоминает мама Вики, Ирина Духновская. — Мы говорим: «Зачем нам ехать на консилиум в Гомель, если в Минске сказали, что в Беларуси никто не будет делать операцию?» Но поехали. Там сделали компьютерную томографию и снова отправили на консилиум в Минск, где мы уже были и нам отказали. Мы говорим, что дорога — это трудно для Вики. Нет, говорят, езжайте, возможно, после этого вам выделят какие-то деньги на лечение за границей. В онкологии в Боровлянах собрался консилиум. Нам объяснили, что у Вики повреждена сонная артерия, и что в случае операции, дочь будет парализована, что операция сложная, и браться за неё не стоит. Спросили, что сказали врачи из Турции, послушали, и мы поехали домой. Никаких денег никто не предложил. Такое впечатление, что наша поездка была просто для галочки, будто они среагировали на статью, и все.
Пока Вика собирала 42 тысячи долларов, состояние ее ухудшалось, и турецкая клиника также отказалась ее оперировать. Тогда нашлись врачи в Испании, которые обещали спасти девушку. Но не успели — Виктория умерла.
— Если бы вовремя собрали деньги на Турцию, Вика жила бы. Помощь должна быть своевременной, — вздыхает мать.
В интернете — сотни объявлений белорусов, которые собирают деньги на операции или лечение за рубежом. Согласно закону «О здравоохранении», в случае, если на родине оказать необходимую медицинскую помощь невозможно, больных должны направлять лечиться за границу. Но такое официальное «направление», полностью или частично оплаченное государством, за последние пять лет получили только 164 человека из 427 (среди них 106 детей), обратившихся в Минздрав. Притом, 98-ми из них нашли доноров в европейских банках костного мозга и стволовых клеток. То есть, всего 66 человек за 5 лет лечились за границей за счет бюджета! Остальным 263-м отказали, так как «необходимая им медицинская помощь оказывается в учреждениях здравоохранения республики».
На лечение тяжелобольных белорусов за границей и тех, кто ищет доноров в европейских банках, в этом году государство заложило в бюджет 622 233 белорусских рубля. В беседе с Еврорадио чиновница Минздрава рассказывает, что комиссия, которая решает, стоит ли отправлять больного на лечение, или нет, прежде всего изучает метод лечения болезни в той или иной клинике мира, смотрит, насколько эффективны такие операции, сколько после них живет человек. Если больше пяти лет — в этом есть смысл, если нет — тогда зачем тратить на это деньги. К тому же, говорит, неисследованных болезней у нас почти нет, большинство операций проводится в Беларуси, а специалисты постоянно ездят за границу учиться.
У маленькой Жени Романович из Постав врожденный порок развития — спина бифида (расщепление позвоночника). На операцию в Израиле 56 тысяч долларов с помощью фонда «Шанс» собрали за четыре месяца. 45 тысяч из них выделило предприятие, где работает мать девочки Оксана.
— Мы не пытались обращаться в Минздрав — знали, что будет однозначный отказ, так как подобные операции проводятся в стране,— рассказывает Оксана. — Но никто не понимает, какой может быть результат операции. Мне открытым текстом в нейрохирургии сказали, что никто вам ничего обещать не будет. Потому что операция очень серьезная, неизвестно, как она пройдет. В общем, ребенку требовалась микронейрохирургическая операция. У нас нет микронейрохирургов, а только нейрохирурги. Они делают такие операции, но гарантий не дают, хотя шанс есть. В Израиле, где мы наблюдаемся, объясняют ситуацию. У нас никто с родителями не разговаривает. «Приезжайте, будем оперировать, будем смотреть».
Историй о том, что «это лечится и у нас, но гарантий нет», уйма. Естественно, что, столкнувшись с бедой, родители детей и взрослые ищут лучшие для себя варианты. Некоторые пытаются добиться решений проблем в Беларуси: переписка с Минздравом может длиться месяцами.
У шестилетнего Вани Корика редкое генетическое заболевание глаз — врожденная аниридия и глаукома (отсутствие радужной оболочки глаз). Первую операцию мальчику сделали в Минске в четыре месяца. Она была успешной. Через некоторое время он перенес вторую операцию — один глаз стал уменьшаться в размерах.
— Когда мы начали разбираться, почему после операции сыну стало хуже, обратились не только в больницу, но и в Минздрав. Но никаких альтернатив, как исправить ситуацию, никто не предложил. Единственный вариант — дождаться, пока глаз усохнет, и на его место поставить искусственный. Всё вылилось в длительную переписку и всё. И когда ты понимаешь, что время истекает, нужно принимать решение и помочь своему ребенку, ищешь другие пути, — рассказывает Наталья, мать Вани. — Мы стали искать клинику за границей с помощью фонда «Шанс». В немецком городе Хомбург есть научно-практический центр, который занимается таким же заболеванием, как у Вани. Они нас приняли, начали лечить. Сделали в течение прошлого года пять операций. Они остановили глазное давление, которое росло, и остановили уменьшение глаза. Теперь он увеличивается и восстанавливается… Ване, а он один с таким диагнозом в Беларуси, противопоказана методика лечения, которая практикуется у нас, здесь нет аппаратуры, которая есть за рубежом. Самое простое: сыну нужно ежедневно мерить давление. У нас для этого маленьких детей кладут под наркоз. При помощи фонда «Шанс» мы приобрели специальный тонометр для измерения глазного давления и, находясь дома, мы можем его контролировать ежедневно.
Но Еврорадио отыскало девочку, которой государство дало деньги на операцию, пусть только и половину суммы.
В мае к фонду «Шанс» обратилась детский эндокринолог РНПЦ «Мать и дитя» Анжелика Солнцева: у новорожденной Дарьи Ковальчук из Бреста — гиперинсулинизм. Ей срочно нужна операция! Перед этим «Шанс» уже сталкивался с гиперинсулинизмом и посылал своего подопечного на операцию в Данию. Клиника согласилась прооперировать Дашу за половину суммы, которую выделил фонд — 14 тысяч евро. Такую же сумму перевёл на счёт клиники Минздрав. Письмами и походами в министерство занимались представители фонда и врачи.
— Мне сразу сказали, что есть шанс, что должно помочь государство. Но государство делает это всё очень медленно, эти все процедуры, согласования, бумаги… Фонд договорился, оплатил половину, министерство также согласилось. Возможно потому, что всё было сделано за них, и сумма была небольшая, — рассуждает Галина, мать Даши Ковальчук.
Гиперинсулинизм — патология поджелудочной железы, когда выделяется очень много инсулина. Например, по иностранным нормам поджелудочная железа младенца должна выделять до 17 единиц инсулина. У Даши при рождении — 758. По словам Галины, диагноз Дарье поставили в роддоме, но что делать с таким ребенком, врачи не особо понимали. Капали глюкозу, только не в тех количествах, которые были нужны (6 мл в час 10-процентной глюкозы при потребности 20 мл в час 35-ти процентной). До операции девочка была подключена к инсулиновому насосу, который подавал препарат, подавляющий деятельность инсулина.
— На девятый день после операции мы полетели домой. Даше удалили 95% поджелудочной, и после этого уже на пятые сутки инсулин был 47 единиц. Естественно, не норма, но профессор сказал, что это perfecto. Теперь мы без препаратов, просто на частом кормлении, употребляем обычные углеводы и контролируем сахар.
По словам Галины, если бы врачи в роддоме знали, какую порцию глюкозы нужно вводить ребенку с гиперинсулинизмом, после операции дела Даши были бы намного лучше. Ведь такие дети после операции живут обычной жизнью и ходят в школу, разве что в 10-15 лет у них начинается сахарный диабет. Но перед Дашей, говорит ее мама, — длинный курс реабилитации, так как сахарное голодание повлияло на нервную систему. Причем, в идеале реабилитация в Китае: семье снова придется обращаться за помощью в фонды.
— Датская клиника — это просто другая планета. Датчане очень позитивные. Врачи подают проблему в лучшем виде: «Все хорошо!». Их жизненный принцип — чтобы не было стресса. Представляете, как надо жить? Чтобы не было стресса! Там всё на позитиве. Даже озвучивая диагнозы, которые пока не подтвердила Беларусь, они говорят: «У вас все хорошо». Там, если ты хоть как-то передвигаешься в пространстве, не будешь чувствовать себя ни в чем ущемленным. Дашу обследовали абсолютно всю. И верят, что у Даши все будет хорошо…
По словам директора Международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс» Натальи Маханько, перед тем, как объявлять сбор средств на лечение того или иного ребенка, представители фонда консультируются с врачами. Многие родители обращаются к ним уже после отказа Минздрава. Но фонд также может отказать, тогда родственники больного самостоятельно открывают счета для сбора денег.
— Недавно приходила бабушка. В год её внуку на лечение нужно 500 тысяч долларов. Мы, к сожалению, не сможем помочь не только потому, что это очень большие деньги даже для нашего крупного фонда, но могут обратиться родители других детей — как мы им будем отказывать? — объясняет Наталья Маханько.
В 2016-м году государство оплатило лечение в зарубежных клиниках тринадцати больным (всего было удовлетворено 35 обращений, из них 22 искали неродственных доноров). То есть, в месяц шанс получает один человек! В то же время в прошлом году благотворительный фонд «Шанс» помог в 190 случаях на сумму 3467000 белорусских рублей (это на 2888767 рублей больше, чем сумма, которую выделяет государство). UNIHELP поддержал семьдесят детей! Но, уверяет председатель правления Международного фонда помощи детям UNIHELP в Беларуси Евгений Зарецкий, не только наше государство не может полностью покрыть расходы на помощь в зарубежных клиниках и реабилитационных центрах — такая ситуация во многих странах. Поэтому во всем мире работают и регистрируются общественные организации и фонды. К тому же важную роль имеет медицинская страховка, которая в Германии, например, может покрыть дорогостоящие операции по 300-400 тысяч евро.
В прошлом году в Беларусь на лечение приехало более 150 тысяч, заплатив за медицинскую помощь около 33 миллионов долларов. Почему эти деньги не могут идти на лечение белорусов за рубежом, неизвестно. Но если за счёт этих денег увеличить сумму, что закладывается в бюджет на лечение в зарубежных клиниках, то у больных появится больше шансов выжить. Ведь даже за год жизни можно создать айфон будущего или написать бестселлер.
Новости и события в Беларуси и мире.
Пресс-центр [email protected]