«У нас так и лечат: привозят в больницу и начинают пичкать антибиотиками»

Мать ребенка, потерявшего слух после прививки, рассказала о том, как вернуть веру в себя.

Ира родилась совершенно здоровым ребенком по всем показателям. После плановой прививки в первые месяцы жизни, ее мама Катя стала замечать, что ребенок не слышит. «Она просто не хочет говорить с тобой», предполагала бабушку, но в год был поставлен неутешительный диагноз — глухота, пишут «Сильные новости».

Как адаптировать не только себя, но и всю свою семью? Как каждую минуту не думать о том, что будет с ребенком, если вдруг родителей не станет? И самое главное — как не опускать руки, если в семью случилась подобная трагедия? История мамы, которая «перекроила» всю свою жизнь ради маленькой дочки Иры, которая никогда не услышит, что мама любит ее больше жизни.

Маленькая Ирочка — любимый и долгожданный ребенок. Ее появления ждала вся большая семья Екатерины. После рождения, через несколько дней, были проведены все необходимые проверки, которые показали, что ребенок абсолютно здоров. В 4 месяца была проведена плановая прививка, после которой у ребенка продолжительное время держалась температура. Следующую прививку сделали так же по плану в 8 месяцев. Через две недели температура поднимется до 40° и ребенка госпитализировали.

«Я не говорю, что такие ситуации — закономерность. Но то, что у нас все произошло после прививки — мы уверены. Когда мы попали в больницу, нам сразу же прописали антибиотики. Никаких дополнительных обследований не делали. У нас же, в принципе так и лечат, тебя привозят в больницу и сразу же начинают пихать без разбора антибиотиками. Для перестраховки. Нас кололи 5 дней.

После той госпитализации я стала замечать, что Ира меня не слышит. Она жила в своем маленьком мирке. Бабушка настаивала, что все хорошо, просто ребенок не сильно горит желанием с нами общаться. Но к году я сдалась, и мы поехали на обследование на Жарковского, которое выявило 3-4 степень глухоты. По сути, это полная глухота. Такие звуки, как шепот, она начинает слышать только на 120 децибелах, в то время как обычный человек слышит при 30-40. При такой громкости обычный человек бы уже глох».

После обследования в больнице родителям предложили установить кохлеарный имплант (в ушную ракушку вживляются электроды, там где звуковой сигнал не проходит — вживляется имплантант). Но в семье приняли решение отказаться. Такая операция не вернет слух, а лишь прибавит несколько процентов к остаточному слуху. Ребенок все равно будет общаться жестами, ходить в специализированный садик и школу. При проведении операции есть риск получить лицевой тик. При этом имплант нужно будет заменить через какое-то время, да и сама операция для маленького ребенка, которая не решит проблемы, рискованная мера.

«Нам сказали, что операция стоит 16 тысяч евро. Все это делается за счет государства. Но разве после этого мой ребенок пойдет в обычную школу? Ему полностью вернут слух? Она не станет обычным человеком. Она все равно останется такой, какая сейчас. Наш диагноз — полная глухота. Мы отказались сразу от этой операции. Врачи нас не отговаривали. Глухонемые родители не делают кохлеарную имплантацию. На такие операции идут только те родители, которые слышат. Они пытаются своего ребенка подстроить под себя. А то, что ему будет больно? А то, что это травмоопасно? Операцию делают до 3-ех лет. Ребенок в этом возрасте крайне подвижен. А у нее на голове какая-то штука.

Мы видели в Минске маму, которая радовалась, что благодаря этой операции ее ребенок сказал "мама". Но список произносимых слов все равно будет не велик. Мой ребенок тоже сейчас говорит "мама". И ради этого мне нужно было делать такую операцию?».

После того, как врачи озвучили диагноз, сказать, что вся семья была в шоке — ничего не сказать.

«Наша жизнь изменилась полностью. Наши ценности изменились полностью. Мы пересмотрели их от начала до конца. Многие вещи стали ничем. Для меня самое главное сейчас, чтобы ребенок был здоров. Она улыбается. Она счастлива.

Я научилась воспринимать ее, как иностранку. У нас в мире так много языков, национальностей. Все живут по-разному. И мой ребенок тоже. У нее свой мир. Мы учимся жить в ее мире. Мы не подстраиваем ее под себя. Мы "перекроили" свою жизнь ради нее. Мы научились ее языку. Многих родителям проще изменить своего ребенка ради себя. Многие даже не хотят учить язык жестов, потому что им банально лень работать над собой.

В нашей семье учатся все. Она учится готовить, убирать, помогать нам. Мы учимся ее языку. Учимся жестам. Иногда окружающие не понимают, зачем мы с ней разговариваем. Но она учится понимать мимику, взгляды.

Глухота — это как оказаться в незнакомой стране. Ты не будешь знать язык, не будешь понимать окружающих. Пока пройдет время, пока ты научишься. Нужен учитель. Нужно самому стать учеником. Тяжело не только ей, нам тоже тяжело».

Катя старается ни с кем не обсуждать проблемы в семье. Даже с мужем. Для себя она решила, что главное — научиться воспринимать своего ребенка таким, какой он есть, не подстраивать под себя.

«Я живу ее жизнью. Почему родители всегда пытаются сделать из своих детей того, кем они не стали? Они любят музыку, значит и ребенка нужно отдать в музыкальную школу. А если он не хочет это делать? Если он хочет играть в футбол?»

Думать о том, что будет дальше, Ира боится. Самая главная цель ее жизни — подготовить ребенка к самостоятельности. Родители не вечны. И именно эта мысль вселяет в нее неимоверный страх за будущее дочки. Что будет с ней, когда их не станет?

Сейчас вся семья работает на 200%, чтобы обеспечить и обустроить будущее ребенка. Нужно смотреть на вещи реально — в Беларуси нет инклюзии глухонемых людей. Работы для них тоже нет. Эти люди предоставлены сами себе.

Катя и ее муж работают вместе. Но сейчас мама девочки хочет освоить новую профессию, чтобы потом обучить своего ребенка. Ведь кто, если не они, должны заботиться о будущем ребенка?

«Я не знаю, что будет дальше. Я не боюсь за нее. Уверена, что она будет сильная. Я боюсь за нас. Хочу, чтобы мы все успели сделать для нее. Но я хочу сменить профессию. Пойду учиться. Я решила заняться ногтевым сервисом. Мы сейчас продаем гараж, а потом вложим все в новое дело. Даже если я не наработаю базу, я научу ее. Чтобы у нее был какой-то заработок. Она сама не сможет этому научиться. У нас нет таких школ. Но пока я рядом, я могу помочь ей встать на ноги».

Не опускать руки, верить в себя и верить в своего ребенка, принимать проблему — рецепт счастья этой семьи. Уверенность в каждом слово, которое вызывает восторг. То, как Екатерина приняла ситуацию, достойно уважения.

«Мы живем полноценной жизнью. Я не считаю проблемой, то, что она не слышит. Я покажу ей жестами. Но это же тоже разговор! Жест — это своего рода слово. Ну, не услышит она вашу музыку. Ну, не услышит, как вы ее окликните. Значит ей это не надо в этот момент, чтобы вы ее окликнули, и она вас услышала. Когда ей нужно будет — она к вам обратится!».