«Вот мы вам поставили — дальше как-то сами»

В Беларуси бесплатная медицина?

Ксюше Кирпичник восемь лет. У неё спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Девочка подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких Carina, который ей бесплатно предоставило государство, передает «Еврорадио».

Но аппарат не работает сам собой. По словам мамы Ксюши Натальи Кирпичник, на расходные материалы требуется до 1200 рублей в месяц.

“Государство помогает нам, предоставляя пособие по уходу и пенсию в 540 рублей, — говорит Наталья. — Медицина в нашей стране как будто бы бесплатная. Аппарат ИВЛ нам предоставили по закону. Он замечательный, но замена расходного материала обходится в сотни долларов. Вдобавок в нашем доме за год с мая 2017 года по август 2018-го неоднократно отключали электричество, иногда на два часа. Резервная батарея Carina работает всего 40 минут. Каждый раз мне приходится вызывать спасателей из МЧС. Меня там уже все знают и реагируют оперативно — привозят генератор и подключают нас к нему, пока нет света”.

Наталья написала в комитет по здравоохранению Мингорисполкома с просьбой предоставить ей запасную батарею и мешок Амбу — механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких. Это главное, от чего зависит жизнь девочки.

Пришёл ответ:

“В настоящее время доукомплектовать выданный вам аппарат ИВЛ дополнительной батареей и мешком Амбу не представляется возможным, так как эти технические средства не включены в Государственный реестр (перечень) технических средств социальной реабилитации, утверждённый постановлением совета министров Беларуси от 11 декабря 2007 года №1722 (с изменениями и дополнениями)”.

Реестр составлен в 2007 году. Изначально в нём было 54 пункта — от глюкометра до инвалидной коляски. Источник говорит, что разработкой перечня занимались специалисты Белорусского детского хосписа, но в организации нам это не подтверждают.

Аппарата ИВЛ в перечне изначально не было — его добавили туда только в 2016 году. А вот расходники для него (одноразовые дыхательные контуры и клапаны выхода, трахеотомические и гастрономические трубки, HEPA-фильтры, которые надо менять раз в месяц, дистиллированная вода для увлажнителя, который необходим, когда пользуешься аппаратом ИВЛ, и другие) не входят в 72 пункта, из которых перечень состоит в данный момент.

“Вот мы вам поставили — дальше как-то сами”

“Вот скажите мне, где логика? Нам отдают детей на аппаратах ИВЛ, и что дальше? С боем выбьешь (если повезёт) аппарат — в аппарате нет запасной батареи. Отключают свет — вызываешь МЧС. А тебе в ответ из Комитета по здравоохранению: вам ни батарея к аппарату, ни мешок Амбу, ничего не положено. Всё за свой счёт! — задаётся вопросом Наталья. — Дали велосипед без колёс, без руля, без педалей. Вот мы вам поставили — дальше как-то сами. Зато, если с ребёнком что-то случится, отвечать будут родители. Приедет прокуратура и начнёт разбираться, не отключили ли мы аппарат, чтобы избавиться от проблемы”.

Журналисты позвонили в паллиативный кабинет “Дома ребёнка №1”, под патронажем которого находится Ксюша. Может быть, нужна какая-то помощь, раз родители девочки жалуются на нехватку расходного материала?

“Наталья получила ответы на все свои вопросы из комитета по здравоохранению”, — отвечает врач Лариса Васильева.

Есть право на жизнь. Списки, перечни — всё это вторичное

Государственные органы отвечают Наталье Кирпичник в соответствии с действующим законодательством: они не имеют права обеспечить её дочь чем-то, что не входит в упомянутый реестр. Значит, единственный способ помочь таким семьям, как семья Кирпичник (а Еврорадио известно ещё о двух семьях с аналогичными проблемами), это добиться расширения перечня за счёт перечисленных выше расходных материалов, а также запасной батареи для аппарата ИВЛ и мешка Амбу.

“С такими проблемами надо разбираться максимально быстро, — убеждён юрист Офиса по правам людей с инвалидностью Олег Граблевский. — Каждый человек должен иметь возможность получать расходные материалы для аппарата ИВЛ бесплатно, независимо от существующего перечня, если от этого зависит чья-то жизнь. Я бы посоветовал Наталье обращаться в суд, потому что переписка с госорганами может затянуться на месяцы, ответы, скорее всего, будут приходить одни и те же. Всё затянется, а тут медлить нельзя. Если мы подаём в суд, то говорим о праве на жизнь и здравоохранение каждого человека, прописанные в Конституции. Списки, перечни — всё это вторичное. В данной ситуации нарушается право человека на жизнь”.

“Мама не туда пишет, — считает специалист по паллиативной помощи, не пожелавшая раскрывать себя. — Обращаться надо в cовет министров и парламент — органы, от которых напрямую зависит принятие законов в Беларуси. Хорошо бы, чтобы с этими письмами ознакомился президент, потому что, к сожалению, это не

единичная ситуация. Я знаю как минимум два подобных случая в других городах”.

Специалист говорит, что проблема паллиативной помощи в Беларуси куда серьёзнее, чем перечень технических средств социальной реабилитации. Решать её пытались в рамках проекта “Инновационные решения в детской паллиативной помощи”, одним из инициаторов которого выступил Белорусский детский хоспис.

“Это необходимый проект. Специалисты классно его отработали. Его успешно реализовали. Но потом начались нюансы, — продолжает собеседница. — Например, кабинеты паллиативной помощи начали открывать при государственных поликлиниках. Медиков, которые никогда раньше этим не занимались, заставили вникать. А как вникать? Учиться. Что касается перечня, то, на мой взгляд, с ним просто поспешили. Хорошо бы, чтобы те, кто его инициировал, признались в этом сами”.

Аппарат ИВЛ внесли в реестр неожиданно даже для хосписа

Юрист Белорусского детского хосписа Ирина Гамова уверяет, что в дополненный Государственный реестр технических средств социальной реабилитации аппарат ИВЛ попал внезапно. По её словам, никаких обсуждений этого перечня с хосписом не было.

“Мы с удивлением обратили внимание, что в 2016 году в дополненный список средств социальной реабилитации внесли аппарат ИВЛ. Да, мы неоднократно заявляли в СМИ о том, что это необходимо, потому что оборудование дорогое, и родители не могут самостоятельно его приобретать, постоянно приходится обращаться за помощью к спонсорам. Но с нами никто не обсуждал эти изменения. Это законодательно принималось. Никакие общественные организации, сторонние лица к разработке постановления, которым вносились изменения, не привлекались.

В любом случае, семье сейчас даётся аппарат ИВЛ в безвозмездное пользование. По-хорошему, было бы правильно, если бы расходы по его эксплуатации государство тоже брало бы на себя. Содержание ребёнка с аппаратом ИВЛ на дому обходится государству дешевле, чем если тот лежит в реанимации”.

Исследование, опубликованное в 2015 году, показало: проведение ИВЛ в домашних условиях не только повышает качество жизни детей, но и является экономически обоснованным. Оказалось, что проведение ИВЛ ребёнку, нуждающемуся в длительной респираторной поддержке, в стационаре больницы почти в 8 раз дороже, чем на дому.

За 11 лет реестр технических средств социальной реабилитации дополнялся 15 раз. Специалистам понятно, что такой перечень невозможно дописать до конца. Возможно, жизнь семей, в которых дети подключены к аппарату ИВЛ, стала бы проще, если бы в конце списка появился пункт вроде “...и другие средства социальной реабилитации”, который позволил бы медикам в каждом конкретном случае принимать решения о выделении расходных материалов.