Минская семья подала в суд на Министерство здравоохранения

Чиновники отказываются лечить 2-летнюю девочку за рубежом, так как это «нецелесообразно».

Началу судебного процесса по иску семьи Званько против Министерства здравоохранения Беларуси предшествовали два перед судебные заседании, 27 ноября и 5 декабря. На них судья Галина Антипчук выясняла позиции сторон, передает «Радыё Свабода».

Уже на первом заседании сотрудник юридического отдела Минздравa подал ходатайство о закрытии процесса. По мнению юриста, присутствие в зале суда журналистов может навредить больной девочке. Адвокат семьи Званько Дмитрий Лаевский выступил против этого, судья в итоге оставила процесс открытым.

«Все началось в первый день рождения Веры»

На предыдущих судебных заседаниях присутствовал отец девочки Александр Званько. Он не вступал в дискуссию с юристом Минздрава и не задавал ему дополнительных вопросов. Только молча наблюдал за тем, что происходит в зале.

«Все началось в первый день рождения Веры, год назад, - рассказывает Александр. - Она упала, потом ей становилось все хуже. Мы прошли одно обследование, второе. Окончательный диагноз стал известен 10 апреля. С тех пор пытаемся что-то сделать. Вопрос лечения дочери обсуждался в Минздравe дважды. Сначала 17 августа, потом 10 октября. Собиралась специальная комиссия, которая рассматривала возможность направить Веру на лечение за границу. В обоих случаях чиновники решили, что это нецелесообразно».

В суд семья Званько обратилась 14 ноября. Требование одно - пересмотреть решение комиссии и направить 2-летнюю Веру на лечение за границу. Для этого родители больной девочки просят вызвать в суд ряд чиновников, в том числе председателя комиссии, заместителя министра Дмитрия Пиневича.

На втором перeд судебном заседании судья Анципчук решила, что нет необходимости, чтобы Пиневич присутствовал на процессе.

Полмиллиона долларов за первый год лечения

Диагноз, который поставили Верe Званько 10 апреля, очень тяжелый - спирально-мышечная атрофия 2 степени (СМА). Это генетическое заболевание, при котором дети постепенно теряют возможность ходить. Также может быть нарушена работа мышц головы. В таком случае человек со временем не сможет самостоятельно глотать и дышать. Около половины детей, у которых это заболевание проявляется в возрасте до 2 лет, умирают.

В Беларуси СМА не лечат. После предъявления диагноза Вере Званько назначили ряд процедур. «Фактически это лечебная физкультура, - говорит отец больной девочки Александр. - Никакого другого лечения наше государство дать Вере не может».

До недавнего времени детей с диагнозом СМА не лечили и в других странах мира. Ген, ответственный за это заболевание, был обнаружен учеными только в 1995 году. Два года назад в США зарегистрировали первый и единственный на сегодня препарат, который используют для борьбы с СМА. Он называется «Спинраза». Кроме США, его используют для лечения детей в Канаде, Японии, Швейцарии, Австралии, Южной Кореи. Он имеет официальную регистрацию в соседней Литве, производитель готовит пакет документов для регистрации в России и в Украине.

В Беларуси «Спинраза» не зарегистрирована, поэтому препарат в страну не поставляется.

Как объяснили родителям Веры Званько в Минздраве, зарегистрировать новый препарат в Беларуси может, если пожелает это сделать, компания-производитель. Стоимость за одну инъекцию «Спинразы» в мире колеблется от 90 до 125 тысяч долларов. Вере Званько сейчас нужно минимум 6 инъекций, общая стоимость которых превышает полмиллиона долларов.

Если они прекратят развитие болезни, то потребуется еще по три инъекции в год. При этом даже такой дорогой препарат, как «Спинраза», не может вылечить СМА. Он только останавливает развитие болезни. Каждому пациенту до конца жизни придется принимать лекарства. Это еще около 300 тысяч долларов ежегодно. Без учета стоимости медицинских услуг.

По данным фонда «Геном», в Беларуси сейчас как минимум 65 детей с СМА.

«Вере отказали не потому, что нет денег»

Предварительные судебные заседания проходят эмоционально. Адвокат семьи Званько и юрист медицинского ведомства настолько углубляются в споры, что судья грозит прекратить заседание.

«Вы, возможно, здесь без меня все решите? - в какой-то момент судья Антипчук не выдерживает. - Если так, то я сейчас встану и пойду, а вы спорьте».

Адвокат Дмитрий Лаевский подал сразу несколько ходатайств. Он просит вызвать на процесс специалистов, которые могли бы рассказать про заболевание СМА и методы его лечения, участников комиссии, которая дважды отказалась направлять Веру Званько на лечение за границу, заставить Минздрав представит официальную информацию о смертности от СМА в Беларуси.

«Мы боремся за жизнь двухлетней девочки, - адвокат Лаевский опять не может сдержать эмоций. - Государственный орган (Минздрав) обязан доказывать законность своих действий. Пусть доказывает. Решения комиссии, которая отказалась направлять Веру Званько на лечение за границу, незаконные и необоснованные. Нарушено право на жизнь, гарантированное Конституцией. Нарушена также Конвенция ООН о правах ребенка, подписанная Беларусью».

Адвокат также ссылается на закон Республики Беларусь «О здравоохранении». Согласно с ним государство может отказать своему гражданину в возможности лечиться за рубежом тогда, когда лечение может быть проведено в Беларуси.

Представитель семьи Званько настаивает, что медицинские чиновники не смогли доказать, что препарат «Спинраза» не является необходимым для девочки. Также, по словам адвоката Лаевского, для лечения СМА Вере необходима мультидисциплинарная команда специалистов, которой просто не существует на данный момент в стране.

Юрист из Минздрава, который на процессе представляет интересы своего ведомства, гораздо более лаконичен.

«Вере Званько отказали не из-за отсутствия средств в бюджете, - утверждает представитель Минздрава. - Комиссия приняла решение отказать ей вследствие нецелесообразности».

По словам представителя Министерства здравоохранения, больные СМА дети могут проходить лечебные процедуры и в Беларуси - в медцентрах Минска, Бреста, Барановичей и Гомеля. Им будут обеспечены процедуры лечебной физкультуры и массаж. Использовать «Спинразу» в Беларуси родители больных СМА детей могут только за счет собственных средств или средств, полученных в качестве помощи от третьих лиц.

Суд по иску родителей Веры Званько против Министерства здравоохранения начнется 11 декабря. Они надеются добиться пересмотра выводов предыдущих комиссий, отказавших их дочери в лечении за рубежом. На сегодня семья Званько собрала около 150 тысяч евро помощи.