Минчанин начал войну с чиновниками, чтобы спасти жену

Волнующая история.

Тело начало ускользать от Ларисы год назад. Сначала появилась слабость, все время хотелось спать. Потом добавилась шаткость походки, будто кто-то выключил равновесие. В январе 2019-го перестал слушаться голос. Сейчас уже и левая нога, рука стали как будто чужими. Зрение медленно уходит. За эти месяцы Ларисе Рыбачонок так и не поставили точный диагноз, а что еще хуже — не начали лечение. Ее муж, юрист Сергей Рыбачонок, от ярости и отчаяния начал войну с целым Министерством здравоохранения. «Ты не умрешь!» — категорично заявил Ларисе Сергей. И делает все, чтобы выполнить свое обещание. Непростая история — в нашем сегодняшнем материале.

Горькая ирония судьбы: Лариса — учитель-дефектолог, и с поражением нейронов, атрофией мышц, нарушениями речи она привыкла иметь дело давно. По другую сторону. Теперь же сама оказалась на этой стороне, пишет onliner.by.

«Это ненормально, когда юристу приходится разбираться в медицине»

— Мне 49 лет, из них 31 год я вместе с Сережей. Кто-то считает, что мы уже старые, что нам пора умирать, — грустно улыбается Лариса.

— С чего начать?.. В этом январе я стала замечать, что у меня нарушилась речь. Мне стало трудно работать с детьми, — она закутывается в кофту, прячась от непривычного внимания. Ее худые плечи и темные круги под глазами резко контрастируют с теплым, вдумчивым, умным взглядом.

— В апреле я обратилась в платное отделение военного госпиталя: там был знакомый врач, — продолжает Лариса. — У меня взяли пункцию спинного мозга. Результат показал, что все в норме. Десять дней меня «капали». Предположили, что у меня миастения — аутоиммунное нервно-мышечное заболевание. Начали пульс-терапию, но она не помогла. Миастения не подтвердилась. Выписали с подозрением на БАС — боковой амиотрофический склероз. Это редкое заболевание центральной нервной системы, которое приводит к параличу и атрофии мышц. Но никакого лечения мне не назначили, а точный диагноз так и не был установлен. Летом я пошла в отпуск, надеялась, что речь восстановится сама собой, — увы, нет. Муж водил меня по всяким медицинским светилам.

— Нам удалось попасть на кафедру неврологии и нейрохирургии БелМАПО к доктору Михаилу Селицкому. Он посоветовал сделать анализ на паранеопластику на наличие аутоиммунных антител, — присоединяется к разговору Сергей. Сложные медицинские термины он употребляет с такой частотой, что приходится постоянно просить его переводить с врачебного языка на общечеловеческий.

— Действительно, за эти месяцы я выучил неврологию, говорю с профессорами на одном языке. И это ненормально. Помню, в одной больнице я наткнулся на группу студентов, прочитал им «лекцию» о паранеопластических синдромах. Так они записывали! Один студент с уважением спросил меня: «Сколько вы лет в медицине?» Так не должно быть! Юристы должны заниматься юриспруденцией, а медики — медициной. Но в нашей стране… В общем, сделали мы в «Синлабе» нужный анализ, отдали большие деньги — более 200 рублей. Результат на антитело Hu в мозжечке оказался «сильноположительным». Это очень плохо: говорит о том, что начался аутоиммунный процесс, он ударил по центральной нервной системе, а именно по мозжечку. И этот процесс идет, хочешь ты того или нет.

Еще такой результат анализа может говорить о том, что в организме есть мелкоклеточный рак в ранней, нулевой стадии. Эту версию нам озвучил доктор медицинских наук, главный научный сотрудник РНПЦ онкологии и медицинской радиологии Вячеслав Курчин. Да, пока что рак обнаружить нельзя, но аутоиммунные клетки, пытаясь избавиться от онкоклеток, убивают здоровые ткани. Гибнет белок. Организм слабеет — проявляются симптомы аутоиммунной болезни, — объясняет Сергей.

«И тогда Сережа начал войну»

В итоге целое лето у Ларисы искали рак. Обследовали все внутренние органы. КТ, МРТ — процедурам и анализам не было числа. Ко всеобщей радости, рак так и не нашли. Но и ответа на вопрос, что именно происходит с организмом, тоже не было.

— В конце концов мне дали направление в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, — говорит Лариса. — Но туда не пробиться: такие очереди! Тогда мы с Сережей записались на платный прием. После осмотра кандидат медицинских наук доктор Майя Щуревич (очень хороший врач!) рекомендовала мне госпитализацию и сказала, что у меня либо дегенеративное заболевание центральной нервной системы, либо паранеопластическая мозжечковая дегенерация. 11 сентября меня положили в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Я пролежала там 26 дней. Было три консилиума. Все это время мне давали только глицин — фактически детские витаминки. А потом добавили холин, он расширяет сосуды. И все. Я теряю зрение, способность ходить, теряю речь, а мне дают витаминки… Я спрашивала врача: «Почему нет лечения?» «Нет диагноза, вот и лечение не назначили», — отвечали мне. Выписали меня в итоге, говорят: идите в поликлинику группу инвалидности получайте ну и наблюдайтесь в динамике, приходите через полгода, из лечения — только витамины. А в поликлинике: «С таким диагнозом группу не дают». И тогда Сережа начал войну.

— Поймите, я не хочу ничьей крови. Мне от этого легче не станет. Мне нужно, чтобы жену начали лечить! — с напором говорит Сергей. — Из РНПЦ неврологии и нейрохирургии нас направили в РНПЦ онкологии и медицинской радиологии, чтобы исключить рак. Пришли мы к лор-онкологу. Он посмотрел у жены горло, говорит: «Сейчас опухоли нет. Если появится — приезжайте, у нас морфина много, на всех хватит». Ну как так-то? «Наблюдайтесь в динамике», то есть «умирайте себе спокойно»?

После этого Сергей написал письмо в Минздрав и добился встречи с министром Владимиром Караником. Был созван новый консилиум, присутствовало множество медицинских светил… В итоге доктора пришли к выводу, что «больше данных в пользу БАС» (бокового амиотрофического склероза).

— За 26 дней в РНПЦ неврологии и нейрохирургии лечение не начиналось. А ведь это самое высокое учреждение неврологического профиля, выше некуда. Там все профессора, академики. Дальше не пойдешь. Таежный тупик… Сейчас я фактически на плечах таскаю Ларису по всем клиникам и стационарам. Любые исследования стоят денег, а они у нас заканчиваются. В военном госпитале Лариса лечилась платно, все обследования в РНПЦ онкологии, КТ, МРТ и так далее мы делали платно. Получается, мы честно работаем, платим налоги, отдаем деньги в кассу, а еще — мимо кассы, но нас все равно посылают куда подальше, — сжимает кулаки Сергей.

«Мне надо знать: это БАС или нет? Мне готовиться умирать или жить дальше?»

— На встрече с министром я задал ему прямой вопрос: «Владимир Степанович, Ларису можно вылечить или уже нельзя?» Потому что если нельзя, то мы будем умирать без соплей. Из ответа министра я сделал вывод, что лечить все-таки можно. Но делать это нужно сейчас. Через полгода будет поздно. Но пока мы теряем время! — возмущен Сергей.

— Видите мои руки? Дрожат. Обед приготовить мне уже тяжело. Даже картошку почистить не могу… Все время хочется спать и спать. Мне надо знать: это БАС или нет? Мне готовиться умирать или жить дальше? — Лариса закрывает глаза. — Сестра сказала: приезжай к нам в Москву, здесь клиника Левицкого, он признанный во всем мире эксперт по БАС. И я бы поехала к нему. Потому что мне нужен ответ: что со мной? Больше всего я боюсь, что меня парализует и я не смогу спуститься по лестнице с пятого этажа, у нас ведь дом без лифта. Буду лежать и смотреть на снег через окно.

— Тогда я отнесу тебя на руках, — железобетонно произносит Сергей.

«Что дальше? Искать диагноз. И жить»

— Мне обещали: «До 12 ноября вам позвонят из РНПЦ неврологии и нейрохирургии для повторной госпитализации и лечения». Но нет, тишина! Тогда я разозлился и написал письмо в Администрацию президента: окажите помощь в начале хоть какого-нибудь лечения! 14 ноября мне пришел официальный ответ из Минздрава за подписью первого заместителя министра Пиневича. В нем говорится, что моей жене «необходимо наблюдение в плане неопластического поражения мозжечка, контроль МРТ головного мозга через шесть месяцев». Но через шесть месяцев Ларису уже не нужно будет вести на прием. Будет поздно! Еще в письме говорится, что «в таких случаях всегда требуется динамическое наблюдение». Но как наблюдаться?! На сегодня не проведена ни одна терапия! Еще цитата: «Республиканским консилиумом установлен клинический диагноз: больше данных в пользу болезни двигательного неврона (первичный боковой склероз) с умеренным псевдобульбарным синдромом (спастической дисфонией, дизартрией), умеренной слабостью мышц тазового пояса, двусторонней пирамидной недостаточностью. Церебеллярная атаксия при первичном гипотиреозе, аутоиммунном тиреоидите с легкими координаторными нарушениями». А министр сам мне в глаза сказал: «Это не диагноз».

С мая, когда я начал с ними воевать, я изучил столько литературы по неврологии, консультировался со столькими специалистами! Мой вывод: у жены дегенеративное заболевание мозжечка на фоне паранеопластического синдрома. Поэтому ухудшается зрение, появляется шаткость походки, руки и ноги утрачивают свои функции, как при инсульте. Чтобы приостановить процесс, который прогрессирует, нужны гормонотерапия и плазмоферез.

Я не хочу, чтобы жена, как это было недавно, когда мы вернулись с похорон моего дяди, говорила: «А я себе гробик подобрала». Это невыносимое чувство. Ты понимаешь, что человека можно спасти, но никто ничего не делает!

Кажется, ярость Сергея не помещается на этой маленькой кухне.

— Вы спрашиваете меня, что дальше? — Лариса смотрит влажными карими глазами. — Искать диагноз. И жить.

— Дальше нужно консервативное лечение. Три вида терапии, которые должны были начаться в нашем случае еще несколько месяцев назад: гормонотерапия, иммуносупрессивная терапия и плазмоферез. С момента госпитализации в РНПЦ неврологии и нейрохирургии мы потеряли уже два месяца. Так что гормонотерапия и плазмоферез для моей жены — это единственное, чего я сейчас хочу. Иначе — мое субъективное мнение — через полгода я принесу справку о смерти жены, — категорично говорит Сергей.

— Я так устала! Бесконечная цепочка врачей. Они смотрят на меня и думают, что я плохо соображаю, раз я плохо говорю. А это не так! Говорят обо мне в третьем лице: «она», «ей». Как будто меня нет в этом кабинете, как будто я не сижу рядом!.. Пока ходишь, двигаешься, ты нужен. А потом ты отработанный материал… Если мою болезнь не лечить, это приведет к полному молчанию. Я думала: где работать без голоса? Продавцом в магазине, уборщицей? Дадут тебе 170 рублей пенсии, и сиди, — Лариса замолкает.

— Мне запомнился дедушка в РНПЦ онкологии. Он сидел, точнее, лежал на каталке в общей очереди. У него была терминальная, четвертая стадия рака. Прямо при нас ему стало плохо, он задыхался, терял сознание, его откачивали, а потом он продолжал лежать в очереди. Я подумала: этот дедушка тоже хочет жить. Он человек.

— Вы разговариваете о смерти? Эта тема ведь в наших семьях — табу.

— Да, разговариваем. Я говорю Ларисе: «Хрен ты у меня умрешь!» — Сергей замолкает, а потом нежно целует жену в макушку.

— А я чувствую себя такой ненужной, бесполезной… Меня раздражает, что я не могу встать, не могу сама одеться, не могу приготовить ужин! Я с трудом хожу, шатаюсь. Еще и эта моя речь, из которой ускользают звуки… «Почему она так говорит? Может, напилась?» — думают люди на улице.

Сергей пытается отшучиваться, мол, бог с ним с ужином: в 50 лет у него неожиданно открылся кулинарный талант, и жена может отдохнуть. Но воздух на кухне становится каким-то тяжелым. Вязким. Все молчат. Потом разговор заходит о внуках: «Вот бы их дождаться!..»

— Мы прожили вместе 30 лет. Хотелось бы еще лет 20 прожить, — напоследок говорит Сергей. — Представьте себе два куска пластилина, черный и белый. Их смешали и вылепили фигурку. Это мы. Разве можно разделить? Я не представляю, как себя вести, как жить дальше без Ларисы. Сколько можно, сделайте что-то, чтобы ее спасти!

P. S. Во время подготовки этого материала к публикации стало известно, что представители Минздрава связались с Сергеем и Ларисой Рыбачонок. Ларису повторно госпитализировали в РНПЦ неврологии и нейрохирургии для постановки окончательного диагноза и лечения.