«Учились самостоятельно ставить дочке зонд по ролику на YouTube»
Семья из Новополоцка – о том, как жить с редким заболеванием в маленьком городке.
Каково это – вести борьбу против редкого генетического заболевания в маленьком региональном городе – в материале citydog.by.
– Сегодня звонила в поликлинику уточнить какую-то информацю, а мне сказали: «У нас день тяжелый, не отвлекайте нас». Очень хочется верить, что если не мы, то следущие семьи, которые будут сталкиваться с СМА, смогут получить какие-то гарантии о помощи, – в голосе Галины – почти стальные нотки, которые время от времени предательски ломаются.
Молодая женщина пытается не плакать, но рассказывать о том, как сражаешься за жизнь собственного ребенка, тратя драгоценное время на выбивание справок, – тут у любого начнут сдавать нервы.
31 декабря Даше Шепетовской, младшей дочке Галины, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия 1-го типа». На тот момент девочке было уже 4,5 месяца: все это время местные врачи низкую активность ребенка списывали на последствия преждевременных родов.
«Если бы болезнь распознали сразу, у нас бы было намного больше времени искать Даше лечение»
Дорога из Минска до Новополоцка на маршрутке составляет примерно 3,5 часа. Несмотря на будний день, все места в машине заняты: кто-то вышел в Полоцке, а кто-то с нами доехал до конечной точки.
Город маленький: фактически кварталы нанизаны на главную улицу Молодежную с плотными рядами панелек и магазинчиков из советского прошлого.
Выходим около кинотеатра «Минск» и уже через 10 минут знакомимся с Галиной и Дашей.
– Мне 28 лет, я родом из России, – начала Галина. – Сначала с семьей переехали в Полоцк, а во время учебы в школе олимпийского резерва осели в Новополоцке. Мой муж Саша сам из Полоцка, здесь работает на заводе «Полимир» старшим водителем в пожарной части.
У молодой пары есть старший сын – Андрей, которому уже 3,5 года. Правда, с ним мы так и не успели познакомиться: парень весь день провел в детском саду. Галина говорит, что до последнего старались оставлять сына дома, но ребенок страдал и скучал без социума и общения.
– Беременность мы планировали: очень радовались, когда на УЗИ узнали, что будет девочка, очень этого хотели, – ответила Галина с дрожью в голосе. – Даша родилась 15 августа 2019 года – мне делали экстренное кесарево сечение в местной больнице: у дочки выявили брадикардию. Ее вес при рождении был 1 кг 440 г, рост – 41 см.
Долгое время Даша находилась в кювезе, а затем мы поехали в Витебск на второй этап выхаживания, где пробыли месяца полтора, только 30 сентября приехали домой. Сходили в поликлинику к неврологу – врач дочку осмотрел, рефлексы толком не проверил и так ничего и не сказал.
Позже у нас была плановая реабилитация в витебской больнице. И даже там заведующая во время осмотра ничего не заподозрила – только сказала, что дочка «ленивая», и списала гипотонус на недоношенность. В направлении нам написали, чтобы мы приехали снова в феврале, – всё.
Некоторые мамы, которые лежали вместе с нами, говорили: «А что вы хотите? Во сколько вы ее родили?!», другие – что я слишком придираюсь к ребенку в таком возрасте. Но я же видела, что что-то не так: она не держала голову, неактивно двигала ножками – это уже звоночки.
Если бы болезнь распознали тогда, у нас было бы намного больше времени искать Даше лечение.
«Посмотрели ролик на YouTube и поставили Даше зонд первый раз самостоятельно»
В это время Даша с каждым днем становилась слабее. Чтобы не терять время, Галина через общественное объединение родителей недоношенных детей «Рано» напросилась на прием к неврологу из Полоцка. Он и дал направление в РНПЦ «Мать и дитя».
– Там мы сдали все необходимые анализы, и 31 декабря диагноз подтвердился: СМА 1-го типа. Нас не госпитализировали, чтобы было меньше контактов с другими пациентами, а почти сразу отправили домой.
При выписке ни о каком лечении не рассказали: врач посоветовала наблюдаться, дала какие-то рекомендации и пожелала удачи.
Так до сих пор пара остается один на один с заболеванием, о котором в маленьком городке почти никому ничего неизвестно. По словам Галины, в местных медицинских учреждениях без споров и ругани добиться чего-либо почти невозможно.
– Невролог в нашей поликлинике нас до сих пор не видел. Мы с Дашей не ходим туда, у нас была комиссия на дому – в ней этого врача не было. Я не знаю, почему.
Мы даже зонд первый раз ставили самостоятельно. Дочка долго не хотела есть, и мы позвонили в «скорую», попросили приехать. А нам ответили, что они такого не делают – только госпитализация.
Тогда мы поняли, что интернет нам в помощь: посмотрели ролик на YouTube и сделали это сами – на канале «Семьи СМА» есть вся информация. Уже позже, когда мы поехали в паллиативный центр в Минске, нам показали, как это делать.
– А как вы связывались с клиниками? Как договаривались о лечении?
– Все общение тоже я веду самостоятельно. Через общественное объединение «Геном» меня связали с девушкой, которая помогала и подсказывала, как действовать дальше: добавила в чат родителей, столкнувшихся с таким же заболеванием, оказывала информационную поддержку. Так мы вышли на клиники США и Израиля и открыли 8 января сбор средств.
На тот момент у нас и мыслей не было, что есть шанс собрать такую огромную сумму. Изначально мы рассматривали вариант переезда в Польшу, но это очень долго: найти работу, сделать визы, стать на очередь. Плюс у нас двое детей – это сложнее: страшно за второго ребенка, которому нужно давать внимание и заботу. Тут есть бабушки, которые всегда придут на помощь, а как справляться там в случае чего – непонятно.
Но, когда открыли счет, увидели, что люди нас поддерживают, перечисления приходят, решили, что все-таки нужно пробовать собрать на лечение, нужно пользоваться таким шансом. Сейчас у нас есть уже чуть больше $65 тысяч.
Пока мы с Галиной разговариваем, Дашка кушает. Но женщина обеспокоена: говорит, норму, которая положена детям в таком возрасте, девочка уже не съедает. Поэтому периодически мама докармливает дочку через зонд, чтобы та не теряла вес и могла набираться сил.
Как и у других детей с СМА 1-го типа, у Даши есть шанс на лечение: пожизненные инъекции (около $90 тысяч за каждый укол) или разовое введение препарата ($2,5 млн с учетом госпитализации). Сейчас семья ведет переговоры с клиникой в Израиле – там девочку уже готовы принять. Но на годовое лечение, и $750 тысяч нужно успеть собрать до 16 февраля.
– Если нет – будем думать дальше, что делать. Но этот вариант хорош тем, что после годовой терапии прогрессирование заболевания остановится на время, и у нас будет возможность подсобрать деньги на следующие инъекции. Конечно, с учетом того, что ребенок с каждым днем становится все слабее, появляется паника, что не успеем.
Волонтеры устанавливают вот такие ящики в городе для сбора средств для Даши.
В Беларуси все действительно так плохо с лечением СМА?
– Смертность от СМА (от сопутствующих осложнений) и не следования международным стандартам лечения пациентов на территории Беларуси – 100%, – объясняет замдиректорка СБОО «Геном» Дарья Царик. – При этом только наша организация объединяет 141 семью с СМА со всей страны.
Существующие в мире на сегодняшний день терапии не излечивают от СМА, но эффективность препаратов интерпретируется и заключается в том, что они останавливают прогресс заболевания. И чем раньше человек с диагнозом «СМА» получит лекарство, тем больше двигательных функций пациент сохранит или не утратит.
И, самое главное, тем дольше он проживет, не умрет.
Ни одна из существующих терапий недоступна на территории Беларуси для пациентов с СМА.
Сейчас белорусам недоступно и участие в программе расширенного доступа к новому препарату, потому как эта программа (PAA/CUP) должна соответствовать применимому законодательству и нормативно-правовому регулированию конкретной страны, в которой она реализуется.
«Оперативно решить вопросы почти невозможно – пока не выпросишь, не поругаешься»
– В клинике США у нас до сих пор нет счета – мы все еще ведем переписку: сейчас отправляем им нашу анкету, надеюсь, хоть что-то прояснится. Они пишут, что с удовольствием готовы нас принять, ждут, но мы должны предоставить большое количество документов. Опять же, в этих анкетах некоторые пункты для меня непонятны, а помочь в этом некому.
Сейчас в Минск мы ездим нечасто, пока сидим дома. Но из-за того, что у Дашки развилась дисплазия тазобедренных суставов, нам надо ехать на УЗИ в Витебск – в нашем городе это сделать невозможно. К сожалению, такая банальщина в реальности оказывается чем-то жестоким.
У нас врачи не скрывают, что действительно мало понимают в этом диагнозе и не могут подсказать какие-то моменты. В то же время сегодня один медик мне сказала, что лечение, на которое мы рассчитываем, не вылечит Дашу на 100%. Не понимаю, что она предлагает мне делать: сидеть и ждать, когда мой ребенок будет умирать?
Если дочка сможет дышать и делать хоть минимальные движения – это же уже хорошо. Уверена, что любые родители, столкнувшиеся с таким заболеванием, тоже боролись бы до последнего.
По словам Галины, решить многие задачи и ответить на самые сложные вопросы помогает закрытый чат родителей, столкнувшихся с СМА. Большинство оборудования, необходимого для Даши, пара находила именно там.
– Еще одна проблема в том, что то оборудование, которое может предоставить «Геном», должен устанавливать специалист из Минска. Местные врачи не могут этого сделать.
Плюс все справки, анализы тоже делают в Минске. Не могу говорить за всех, но мы столкнулись с тем, что в нашем городе оперативно решить какие-то вопросы почти невозможно – пока не выпросишь, не поругаешься.
Специалисты не понимают, что в нашем случае нет времени долго ждать необходимых документов. Если нет возможности лечить детей в Беларуси, хотелось бы, чтобы на государственном уровне помогали бы в сборах денег, выезде за границу.
– Каждый день вы практически выходите на тропу войны. А старшему ребенку получается уделить внимание?
– Сложно. Сейчас все сложно. Поэтому садик у нас пока и в приоритете из-за того, что дома я его не могу обучить чтению, письму. Если бы не нужно было, например, собирать деньги – может быть, да. А так не получается уделить столько времени, сколько хотелось бы. Андрюшка у нас активный такой… – на этот раз у Галины не получается сдержать слезы. – И отдушина. Даже когда я первое время часто плакала, он говорил: «Мама, улыбайся». Заставляет немного отвлекаться, насколько это возможно.
– А как к Дашке относится?
– Ой, он любит Дашку. Когда мы приехали из Витебска и я говорила: «Ты моя девочка», Андрей поправлял меня и говорил, что она «наша». Целует ее постоянно. А когда мы сказали сыну, что у Даши болят ножки, он ответил: «Сделаем ей укольчик – сразу все пройдет».
ВАЖНО: если вы хотите помочь Даше, перечислить деньги можно на эти благотворительные счета:
Белорусские рубли – транзитный счет BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счет BY89AKBB31340000081232320144 в отделении 216/144, бессрочный.
Доллары США – транзитный счет BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счет BY44AKBB31340000081262320144 в отделении 216/144, бессрочный.
Евро – транзитный счет BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счет BY14AKBB31340000081282320144 в отделении 216/144, бессрочный.
Российские рубли – транзитный счет BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счет BY29AKBB31340000081272320144 в отделении 216/144, бессрочный.
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счет, открытый на имя Шепетовского Александра Сергеевича на лечение дочери Шепетовской Даши.
Новости и события в Беларуси и мире.
Пресс-центр [email protected]