«Я просто ползаю по дивану, корчусь от боли и кусаю подушки»

Белоруска с редким диагнозом рассказала о бессилии медицины.

22-летняя Ксения уже на протяжении восьми лет несколько дней в месяц не может жить нормальной жизнью. Невыносимые боли в области живота, слабость и рвота — такие симптомы ей приходится терпеть из-за болезни аденомиоз, которая встречается только у женщин. О том, как с этим жить и почему диагноз и надежду на лечение девушка получила только сейчас, она рассказала в интервью Onlíner.

Для начала: что за диагноз?

Аденомиоз — это когда внутренняя оболочка матки прорастает в ее мышечный слой. Основные симптомы болезни — сильные боли внизу живота и обильные менструации, а главными осложнениями эндометриоза считаются бесплодие и рак. При этом клетки эндометрия, прижившиеся в нетипичном для них месте, и там продолжают вести себя как обычно, вызывая воспалительные реакции и спайки в тканях. В результате развивается сложное хроническое заболевание.

В настоящее время ученые точно не знают, почему эндометрий начинает разрастаться в не предназначенных для него местах. Опасность эндометриоза и аденомиоза связана с тем, что он затрагивает в первую очередь важнейший женский орган — матку. Методов лечения патологии не существует, поскольку причины ее возникновения до сих пор не выяснены. Что может сделать медицина? Только уменьшить болевой синдром.

«Некоторые девушки в отчаянии выпивали ампулы с обезболивающим, потому что укол себе сделать не могли»

Все началось восемь лет назад, когда Ксении было 14. Долгое время она, как и врачи, не понимала, что с ней происходит. Когда симптомы только начали проявляться, девушка думала, что так происходит у всех.

— Да, действительно это происходило один день раз в месяц, но боли были такими, что меня буквально от них тошнило. Один день в месяц я не могла ходить в школу, — начинает минчанка. — В первый раз эта боль настигла меня на летних каникулах, когда я была на даче. Помню, как лежала в беседке, меня тошнило, и я не понимала: неужели теперь так будет всегда? Но в первые годы было как-то попроще, тогда еще помогали обезболивающие — даже не больше двух таблеток в день. В то время мне казалось, что все не так плохо и с этим можно жить.

Ужасные боли у Ксении начинались примерно за день или несколько до начала менструации. Тогда девушка даже не думала, что нужно обращаться к врачам, «ведь у всех так: у кого-то больше, у кого-то меньше».

— К тому же мама рассказывала мне истории, как ее подруг в школе одноклассники доводили до дома, потому что девочка по пути могла потерять сознание. Также она вспоминала, как в училище некоторые девушки в отчаянии выпивали ампулы с обезболивающим, потому что укол себе сделать не могли, но как-то надо было спасаться от ужасной боли, — вспоминает Ксения.

Болезненность у девушки проявлялась накануне первого дня менструации, обычно за несколько часов. Спустя время первым звоночком, что это не типичные для всех женщин боли, стало отсутствие менструации до 50 дней после поездки на море. Мама Ксении решила, что надо обратиться к врачам. На тот момент девушке было 16 лет.

— Гинекологи сказали, что это нормально и цикл отстроится, ведь такое бывает в подростковом возрасте. Пообещали, что до 18 лет все исправится. Но полгода вообще ничего не происходило, я пошла в республиканскую клинику на Макаенка, где у меня взяли все возможные анализы и сделали УЗИ — ничего необычного не выявили и предложили пропить БАДы, витаминки. Я пила это примерно полгода перед тем, как мне предложили уже гормональные препараты, потому что прошло больше года с последней менструации. Сказали, что надо как-то дать стимул возобновить работу организма, ведь он забудет, как это делается. В итоге месячные шли только на таблетках. Это все длилось долго, я уже оканчивала школу, — говорит минчанка.

Ксения упоминает и стресс в то время, потому что стремилась к 10-балльному аттестату: говорит, были большие амбиции в плане ЦТ. Тогда девушка недосыпала и сильно сбросила в весе: при росте 178 сантиметров она весила 52—53 килограмма. В то время близкие обвиняли ее в анорексии, а врачи оправдывали проблемы с репродуктивным здоровьем низким весом и советовали мучную диету: мол, если есть побольше булочек, все наладится.

— Через время мне прописали усиленную дозу гормонов, и у меня проявился побочный эффект — сильные отеки ног, какие бывают при сердечной недостаточности. Эти таблетки отменили, и восемь месяцев я вообще ничего не принимала, кроме витаминов. УЗИ показывало обычную картину, — вспоминает она. — Тогда уже было меньше стресса, ведь я поступила в университет, и спустя эти восемь месяцев менструация вернулась. Вес тогда был примерно 57 килограммов — это небольшая разница. Поэтому я поняла, что дело не в массе тела.

«В поликлиниках мне говорили: «Ну, может, родишь, и все пройдет»

Сейчас вес Ксении прибавил 10 килограммов, а проблемы никуда не исчезли. Спустя три-четыре месяца боли начали усиливаться и удлиняться по времени. Вместо одного дня это уже было два-три, а прежние таблетки не помогали. Пришлось заказывать сильные обезболивающие из России, в том числе уколы.

— Сначала я пошла в поликлинику, потом в платный кабинет, а только потом в частный медцентр. Лишь после четырех консультаций в последнем мне поставили диагноз «аденомиоз, признаки эндометриоза» — это произошло меньше года назад. Долго приходили к этому, потому что сначала думали, не связано ли это с аденомой гипофиза или системной красной волчанкой, предполагали аутоиммунные заболевания.

До постановки диагноза Ксения случайно наткнулась на итальянские инстаграм-блоги об аденомиозе и эндометриозе, где поняла, что они примерно рассказывают ее историю. Читала много западных исследований о препаратах, которые просто останавливают месячные. Нет менструации — нет проблем. Но врачам о своих подозрениях не сказала, чтобы не нарушить «чистоту эксперимента».

Чтобы выявить диагноз, Ксении пришлось сдать анализы на все гормоны в определенные дни цикла, а также пройти немало УЗИ. Это заняло несколько месяцев.

— До этого в поликлиниках мне говорили: «Ну, может, родишь, и все пройдет». А здесь попалась опытная врач, которая была не особо удивлена моим проблемам и симптомам, — отмечает минчанка.

«Кажется, что я обезболила все, кроме того, что нужно. Не особо чувствую свою кожу, но боль в области живота довольно сильная»

Примерно за последний год у девушки случались пиковые моменты, когда она просто выпадала из жизни на семь дней в месяц. Ксения связывала это с пережитыми в 2020 году стрессами, в том числе после перенесения коронавирусной инфекции.

— Перед началом месячных я уже не чувствую сил, у меня постоянно ноет живот. Иногда есть симптомы, похожие на родовые схватки, как мне кажется: мне становится очень жарко, сбивается дыхание, я вся краснею и покрываюсь пятнами — и спустя минуты три выдыхаю, постепенно отпускает до состояния сильной слабости, когда хочется просто лечь и отдохнуть от этого эпизода, — рассказывает она.

Но это накануне. Ближе к старту менструации все гораздо хуже: девушка не знает, куда деваться от сильной боли и отсутствия энергии в теле.

— Вроде и сил нет встать и походить по квартире, но при этом и лежать на месте невыносимо. Поэтому это скрученные простыни, я просто ползаю по дивану, корчусь от боли и кусаю подушки. Жду, пока действует очередная таблетка обезболивающего, ведь их нельзя принимать без меры, хотя я и так превышала допустимые значения, мне кажется, когда принимала пять сильных обезболивающих за один световой день. Вряд ли это полезно, но в такие моменты мне все равно, просто хоть бы как-то облегчить эту невыносимую боль, — говорит минчанка.

От тошноты и рвоты, которые наступают из-за сильных спазмов, в эти периоды Ксения спасается мятными леденцами. В эти дни она старается поменьше есть и побольше пить. Ждет, слушает подкасты для отвлечения и ждет, когда это все закончится.

— И в эти моменты после приема таблеток мне кажется, что я обезболила все, кроме того, что нужно. Я уже даже не особо чувствую свою кожу, пальцы рук и ног, но боль в области живота довольно сильная, — признается девушка.

Ксения — сотрудница крупной IT-компании, и, естественно, это мешает ей в работе, ведь девушка просто выпадает из жизни на несколько дней. Начальство позволяет ей отработать упущенное в выходные, да и соцпакет предусматривает дополнительные дни отдыха. Планировать путешествие или даже поход в кино непросто: обычно девушка или страдает от болей, или работает за то, что болела и не могла делать буквально ничего.

В настоящее время Ксения первый месяц принимает новый гормональный препарат. Как будет чувствовать себя с ним, она пока не знает. Пока что от этого лекарства есть побочные эффекты: сильное головокружение и головная боль, ощущение очень низкого давления до звона в ушах, боли в животе, которые проходят сами спустя пару часов.

— Сейчас мое состояние непредсказуемое: я не знаю, чего ожидать завтра, будет ли у меня завтра болеть голова, буду я в нормальном состоянии или очень сонной. Но это нормально, это привыкание к новому препарату. И, возможно, через три-шесть месяцев, как сказали врачи, все может наладиться, — надеется она.